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Publié : 11 décembre 2012

Le VeThéo


Vendredi 7 décembre, nous avons eu la visite de Théo. Théo est un garçon de 17 ans qui a une maladie génétique : elle s’appelle la myopathie ("la maladie du muscle"). A cause de cette maladie, Théo ne peut plus marcher et se déplace donc en fauteuil roulant. Toutefois, il arrive à bouger ses bras, mais difficilement. Théo est au lycée, en classe de Terminale S. Il souhaite devenir chercheur pour trouver le remède à sa maladie.


Théo est venu nous rencontrer à l’école avec son vélo, qui a été conçu spécialement pour lui. Il l’a donc appelé le VéThéo. Pour le construire, dix personnes ont mis la main à la pâte : au total, il a fallu 1000 heures de travail. Il est constitué de deux tandems, qui encadrent une "cabine" dans laquelle Théo s’assoit. En haut de la cabine, il y a un panneau solaire qui, grâce à une batterie, accumule de l’énergie solaire pour la transformer en électricité. Celle-ci sert à éclairer les phares et un girophare lorsqu’il fait nuit.


Les médecins ont annoncé à ses parents qu’il avait une maladie génétique à l’âge de deux ans. Jusqu’à ses huit ans, il a marché comme tous ses copains de son âge. A partir de ses huit ans, la maladie s’est dégradée, elle a empiré. Il a eu besoin d’un fauteuil roulant pour se déplacer. Au début, il a eu du mal à accepter la maladie mais aujourd’hui, il réussit à vivre avec. Il peut toutefois faire des activités (avec une personne qui l’aide), comme par exemple le parapente, le ski, la randonnée en montagne, la piscine. Il y a aussi une personne qui l’aide au lycée pour écrire ses leçons (mais pas pour les contrôles) mais aussi chez lui, pour s’habiller, se doucher, se mettre au lit, .... Sa maison a du être agrandie et aménagée spécialement pour son handicap.


Malgré sa maladie, Théo est toujours optimiste. Il nous a dit que "la vie est belle !!". Pour rappel, il existe 200 myopathies différentes, et 3 millions de personnes sont atteintes en France (30 millions en Europe).

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